Avvio: OTTOBRE 2023

Assistenza di qualità alle persone con malattie metaboliche

• Nome organizzazione:
  AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS (Verona)

• Ambito d'intervento:
  Prevenzione e cura

• Beneficiari:
  400 pazienti con Malattie Metaboliche e 800 familiari

• Obiettivo del progetto:
  Migliorare la qualità della vita di malati e caregivers

• Cifra erogata:
  24.000 euro

Un infermiere “case manager” per migliorare la presa in carico

La definizione di MME (Malattie Metaboliche Ereditarie) racchiude un gruppo di patologie rare causate dalla mancanza o carenza di enzimi cruciali per la produzione di energia nel corpo umano, generalmente ad alta complessità assistenziale e con necessità di inserimento dei pazienti in un percorso multidisciplinare.

La loro vita potrà fare un deciso salto di qualità grazie al supporto di un infermiere espressamente formato, in grado di favorire la migliore conoscenza e gestione della malattia da parte dei pazienti e dei caregivers. Questo è il cuore del progetto messo a punto da AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS) per migliorare la presa in carico sociosanitaria di bambini, ragazzi e adulti affetti da queste patologie, grazie all’introduzione di un infermiere “case manager” nel Centro regionale di Diagnosi e Cura, presso l’azienda Ospedaliera Universitaria Verona Borgo Trento, e l’avvio di attività di assistenza infermieristica e interventi mirati a favorire la comunicazione tra pazienti ed équipe medica.