Avvio: MARZO 2010

Una stella amica

• Nome organizzazione:
  Pro Rett Ricerca Onlus

• Ambito d'intervento:
  Ricerca scientifica

• Realtà partner:
  Fondazione San Raffaele del MonteTabor (Milano) Università dell’Insubria (Varese)

• Beneficiari:
  Bambine colpite da sindrome di Rett

• Obiettivo del progetto:
  Sostenere la ricerca sulla malattia

• Cifra erogata:
  200.000 euro

Quando un bimbo si ammala gravemente, specialmente se la diagnosi tratteggia una patologia rara e poco conosciuta, le conseguenze su di lui e su tutta la sua famiglia sono inimmaginabili: per questo nel 2010 Fondazione Just Italia e tutta la sua rete di relazioni si è attivata con tutto il cuore per rispondere alla richiesta di Pro Rett Ricerca Onlus, associazione dei genitori di bambine con la sindrome di Rett.
Si tratta di un grave disordine neurologico di origine genetica che colpisce esclusivamente le femmine: dopo uno sviluppo apparentemente normale per i primi mesi di vita, le bimbe iniziano a perdere le abilità motorie e cognitive. Senza poter camminare, parlare e usare le mani, per loro gli occhi restano l’unico mezzo di interazione con il mondo: per questo le piccole affette dalla sindrome di Rett vengono chiamate “bambine dagli occhi belli”.

Pro Rett Ricerca Onlus è nata con la missione di coinvolgere il mondo della scienza nello studio della malattia. Infatti la patologia si è rivelata reversibile, accendendo nelle famiglie nuove e grandi speranze: l’impegno congiunto di Fondazione Just Italia e Pro Rett Ricerca si è concentrato quindi sull’opportunità di rendere possibile la ricerca scientifica per l’individuazione di una terapia efficace.   
In questo consiste il progetto 2010 “Una stella amica”: nel sostegno dell’attività del San Raffaele Rett Research Center, un nuovo laboratorio presso il Centro Ricerca dell’Ospedale San Raffaele di Milano dedicato esclusivamente a sviluppare progetti di ricerca sulla sindrome di Rett, con l’obiettivo di farne un punto di riferimento in Italia e in Europa.

Negli ultimi anni, i progressi sulla sindrome di Rett a livello mondiale sono stati molto veloci e oggi molti ricercatori vi si dedicano. In particolare, la scoperta della sua reversibilità avvicina sempre di più la possibilità di arrivare a una cura: se la ricerca scientifica continuerà ad essere adeguatamente sostenuta, si potranno sviluppare terapie che miglioreranno le condizioni di vita di queste bambine.

 

«È cominciato un lungo percorso  che speriamo porterà a trovare una cura per le nostre bambine e ragazze. Inoltre questo laboratorio rappresenta un grande valore in termini di qualità scientifica e di valore umano, in quanto qui giovani ricercatori si possono  dedicare con passione alla ricerca, alcuni decidendo di rimanere in Italia.»

Rita Bernardelli

Vicepresidente Pro Rett Ricerca