Avvio: MARZO 2009

Il nettare della libertà

• Nome organizzazione:
  Debra Italia Onlus

• Ambito d'intervento:
  Ricerca scientifica

• Realtà partner:
  Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di Modena

• Beneficiari:
  Bambini affetti da epidermolisi bollosa

• Obiettivo del progetto:
  Sostenere la ricerca sulla malattia

• Cifra erogata:
  200.000 euro

Sono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle, delicata come le ali di una farfalla: nonostante la sua poesia, purtroppo questo nome nasce da una sindrome genetica rara e terribile, l’epidermolisi bollosa, che colpisce la pelle indebolendola ed esponendola a lesioni che richiedono medicazioni lunghe e dolorose. Per i malati non esistono i gesti più normali: toccare, correre, persino abbracciare diventa difficile e penoso. Per questi piccoli e per le loro famiglie, nel 2009 Fondazione Just Italia si è unita all’Associazione Debra Italia Onlus nel sostegno della ricerca scientifica dedicata a questa patologia.
Una ricerca tanto più necessaria perché “orfana” dal punto di vista degli investimenti per studiarla, data la rarità della sindrome: in Italia è colpito circa un bambino su 82.000, per un totale di 5 milioni di malati al mondo. È proprio per mettere a segno un intervento davvero capace di fare la differenza che Fondazione Just Italia ha deciso di destinare il proprio impegno ai bimbi costretti a temere ogni contatto con il mondo esterno: la principale iniziativa annuale ha individuato come obiettivo per il 2009 un importante sostegno economico al lavoro ai ricercatori del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di Modena, impegnati ogni giorno per sviluppare la terapia genica adeguata per combattere questa malattia.

L’aiuto di tutte le persone coinvolte nel mondo di Fondazione Just Italia è stato impiegato per finanziare contratti di ricerca con nuovi ricercatori, strumentazioni, acquisto di materiali di consumo necessari all’attività di ricerca in laboratorio, oltre allo sviluppo di software e la pubblicazione dei lavori scientifici.

«Una delle sfide più ardue in questo campo rimane la terapia genica: dal 2009 ci concentriamo sugli esperimenti con vettori virali di nuova generazione, per sviluppare nuove strategie che puntano alla correzione del gene malato.»

Prof. Michele De Luca

Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”